“Sejak itulah saya tidak lagi mendengar tangisan dan suara anak saya. Itulah kali terakhir suara dia sampai ke telinga saya.” Demikian luahan hiba Nur Syahira Mohd Nor Azmi, 27, yang sehingga kini masih bergelut menerima hakikat perubahan hidup anaknya, Raja Nur Aleesya Inaraa Raja Muhammad Hasnawi.
Aleesya yang baru berusia dua tahun lapan bulan sebelum ini merupakan anak kecil yang ceria, aktif dan manja. Namun segalanya berubah apabila dia disahkan menghidap penyakit jarang ditemui, Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome (FIRES Epilepsy), pada 1 Oktober lalu selepas mendapat rawatan di Hospital Raja Permaisuri Bainun, Ipoh.
Baca juga:
- Bidan tersalah alamat disangka penjenayah, cetus kekecohan di Bandar Scientex
- Bangunan bertingkat didiami Rohingya di Sungai Makau akan diroboh ikut undang-undang
- Aduan ugutan jenayah Albert Tei terhadap Azam Baki diklasifikasikan sebagai NFA
Sawan setiap hari, peluang hidup 50/50
Segalanya bermula ketika Aleesya berumur setahun sembilan bulan apabila dia tiba-tiba diserang sawan berpanjangan sewaktu menonton kartun kegemarannya. Serangan itu memaksa doktor melakukan intubasi bagi menyelamatkan nyawanya.
Sejak itu, sawan menjadi rutin harian yang menghantui Aleesya antara dua hingga tiga kali sehari. Serangan berulang menyebabkan otak dan sarafnya rosak hingga dia tidak lagi mampu melihat, bergerak, duduk atau berdiri seperti kanak-kanak lain.
“Pernah doktor beritahu peluangnya hanya 50/50. Hati ibu mana yang mampu kuat bila dengar macam itu,” kata Syahira.
Kos rawatan tinggi, senyuman kecil jadi penguat semangat
Walaupun telah menerima pelbagai rawatan termasuk ubat sawan dos tinggi, fisioterapi dan ubat biologi paling mahal di Malaysia, keadaan Aleesya masih belum banyak berubah. Namun, senyuman kecil anaknya baru-baru ini sudah cukup untuk menjadi penguat semangat.
“Baru-baru ini Aleesya cuba senyum sekali depan saya. Lama saya tak nampak senyuman itu. Senyuman kecil itu sudah cukup jadi semangat untuk saya terus kuat,” ujarnya.
Kini, kos rawatan dan penjagaan Aleesya menelan belanja sekitar RM2,300 sebulan. Walaupun mendapat dorongan keluarga, jiran tetangga dan orang ramai, Syahira mengakui bantuan kewangan sangat diperlukan untuk menampung ubat-ubatan, alat perubatan dan fisioterapi anaknya.
Orang ramai yang berhasrat membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank bernombor 162807155504 atas nama Nur Syahira Mohd Nor Azmi.
